CAPÍTULO 2. CUANDO SABES LO QUE ES VIVIR AISLADO. LOS ÁNGELES TIENEN NOMBRE (2ºPARTE)

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#losangelestienennombre

PODCAST – CAPÍTULO 2. CUANDO SABES LO QUE ES VIVIR AISLADO. LOS ÁNGELES TIENEN NOMBRE (2ºPARTE)

Dedicado a un ángel: “María Rico”

LECTURA – CAPÍTULO 2. CUANDO SABES LO QUE ES VIVIR AISLADO. LOS ÁNGELES TIENEN NOMBRE (2ºPARTE)

Dedicado a un ángel: “María Rico”

Asimilar una nueva situación es difícil y más si la salud es el centro del cambio. La vida de un hijo, una madre, un familiar o un amigo hacen que nos replanteemos el por qué de muchas cosas. No todo en la vida es justo ni de ley, pero es mejor prepare para asimilar que luchar por regresar.

Comienzo a leer la segunda parte del segundo capitulo… de Los ángeles tienen nombre.

CAPÍTULO 2.

“Cuando sabes lo que es vivir aislado”. 

Asimilación. 

Nada más entrar en esa habitación entró una enfermera. Me encantaría deciros su nombre, pero no fui capaz de retenerlo. Mi cabeza tenía que gestionar bien la información y quedarse con lo básicamente imprescindible. Entró, se presentó y colgó sangre y plaquetas en el porta sueros. Reconozco que me impresionó ver la sangre. Pregunté y me dijo hay que transfundir sangre y plaquetas.  Ahora lo entiendo y me acostumbraría pero en aquel momento todo me superaba. Mi bebé estaba tumbado en una cama. Gris. Sin quejarse. Agotado y asustado. Las pocas energías que tenía las utilizaba para chillar, cuando nos separaban, para mirarle o tocarle. Estábamos todos superados. Y allí estábamos esperando respuestas.

Eran las 21.30h de la noche. Mi hija, de tan sólo 6 años, estaba en casa con sus abuelos. Sin saber nada de sus padres y de su hermanito. Cenando. Aún no sabía lo que le iba a cambiar la vida. Y a nosotros mientras nos metían en esa sala de juegos que había frente a nuestra habitación de 6m2. Sentados en una mesa infantil y sillas pequeñas se presentó nuestra oncóloga. Nunca lo olvidaré.

 

  • Hola buenas noches, soy vuestra Hematóloga. Sabíamos perfectamente dónde estábamos y porque, pero no dijo oncóloga.

Ha sido la conversación más dura que he tenido que mantener en mi vida. Nos habló de Samuel y de la analítica que le había llegado del Hospital Puerta de Hierro. Y nos confirmó que Samuel tenía leucemia. Ya teníamos un nombre para sus fiebres, su aspecto y su decadencia. Ya estaba allí, aquello que yo tanto busqué entre pediatras y pediatras, por muchos centros de salud. Ya estaba ya lo tenía delante y ¿ahora qué?.

La ignorancia es el mejor de los bienes, el más preciado cuando se trata de salud. Si en ese momento hubiese tenido la información que tengo hoy, no se como hubiese reaccionado. Al principio salían cientos de preguntas por mi boca, ¿qué hice mal? ¿le alimente mal? ¿Le quité el pecho antes de tiempo?… Tienen paciencia los oncólogos, mucha, y estómago, para ver cómo se derrumban las familias frente a ellos. Respondió a todas y cada una de mis preguntas.

Su mirada era cercana y compasiva a la par que distante y fría. No deben encariñarse ni prometer lo que no deben o no saben si pueden cumplir.

Nos preguntó muchas cosas sobre Samuel, y muchas sobre todo de como le había notado yo. Fue cuando me di cuenta  de que los pediatras me habían diagnosticado a mi y no a él, y que no hay mejor diagnóstico que la intuición materna. Y así me lo recalcó. Sois únicos diagnosticando, no se extraño de mis presentimientos.

Tras una larga charla y dejarnos claro que no habíamos hecho nada mal, ni él ni nosotros, tuvo que hablarnos de estadísticas. Vamos, tuvimos que hablar de vida o muerte.

 

En ese momento, la oncóloga, iba buscando la mirada más fiable. Por experiencia saben que siempre hay algún familiar más entero, puede ser el padre, la madre, un abuelo, incluso un hijo mayor, he conocido todos los casos, pero siempre hay uno que es el que gestiona la información más rápido. Buscó a mi marido. No lo encontró. Yo noté lo que buscaba, tampoco se porque, y le miré y le dije, ¡Doctora!, a mi, expliqueme a mi, luego se lo cuento. Aún así él no se enteró, repetía y preguntaba lo mismo, pero es así, se llama “shock” y todos lo hemos sufrido alguna vez.

Me explicó los dos tipos de leucemia que había, que le harían un aspirado de médula para obtener una analitica que les diese el apellido de nuestra leucemia, y aprovechando la entrada a quirófano y la anestesia, le suministrarían la primera quimioterapia vía intratecal, que es una punción lumbar, para introducir quimioterapia que alcance el líquido encefaloraquídio y evitar que las células malignas alcancen el cerebro. Además, como se lo harían en la UCI, porque no había libre un quirófano, le pondría un PIC, hasta que hubiese quirófano y un cirujano para ponerle el PORT-A-CATH, mientras ese sería el catéter a su vía central para poder ir suministrando los ciclos.

A muchos la información os resultará sencilla de leer, a mi también, pero en aquel momento no sabía por dónde empezar a preguntar, ni que era más peligroso, ni que dolía más. Así que me limite hacer una cosa, confiar en ellos, y preguntarles las diferencias entre una leucemia y otra.

 

Me explicaron los riesgos de una y otra, los índices de mortalidad y me especificaron que a veces no funciona dependiendo de si las células son refractarias. Según responda a la quimioterapia hay unos plazos para entrar en remisión. Y una de las dos leucemias es mucho más peligrosa que otra, con mayor índice de no superación. Pero en ambas el tratamiento es tan agresivo que a veces es el propio tratamiento, con sus pros y sus contras, los que se los lleva por delante. Pero no hay opción. Solo se puede luchar y confiar, y poco a poco te vas haciendo un experto de oncología, medicina, terminología, enfermero y sobre todo de su protección, que consiste en un buen aislamiento.

Esa misma noche y tras esa conversación me tocaba empezar a asimilar. Me despedí de mi marido, él se marchó a casa. No sé muy bien cómo llegaría, él aún no había entrado en fase de asimilación, ya le explicaría todo en otro momento. Ahora tenía suficiente con llegar a casa y cuidar a nuestra hija. Nos abrazamos. Pero no había consuelo. Y allí me quedé. En mi nueva cama, en mi nueva casa de 6m2. Con mi bebé mirándome. Me sonrió, por primera vez en horas, me sonrió. Ahora lo entiendo, la sangre le sentó bien. La hemoglobina estaba por los suelos, lo necesitaba. Me preguntó, a su manera y con su lengua de trapo que le pasaba. No me quise aventurar a explicárselo, yo había pedido un psicólogo para saber cómo hablarlo con mis hijos y vendría mañana. Le dije que estaba malito pero que juntos y con muchas sonrisas mataríamos a los bichitos que tenía dentro, y lo haríamos juntos. Que confiase en mí que nunca le mentiría. Y lo entendió. Me miró y me dijo tengo sueño mami. Y le dije duerme mi vida que mamá se queda aquí a tu lado. 

 

Y allí, tomándole la temperatura, controlando la orina, y que no se liase con el cable de la vía, pase toda la primera noche intentando, solo intentando asimilar la información. Convirtiéndome, aún sin saberlo, en la madre de un ángel.

 

(Próxima semana siguiente entrega. Las anteriores en este blog www.rociobracero.com. Si te resulta más cómodo suscríbete a mi newsletter y te llegará al mail cada viernes…. o puedes seguirme en mis rrss, instagram, facebook y twitter donde publico las entregas. Y no lo olvides cada día sale el sol para darte una nueva oportunidad para empezar. )

 

“Cada momento suma más que el anterior”

ROCÍO BRACERO

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