CAPÍTULO 8. CUANDO SABES LO QUE ES VIVIR AISLADO. LOS ÁNGELES TIENEN NOMBRE

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PODCAST – CAPÍTULO. CUANDO SABES LO QUE ES VIVIR AISLADO. LOS ÁNGELES TIENEN NOMBRE 

LECTURA – CAPÍTULO. CUANDO SABES LO QUE ES VIVIR AISLADO. LOS ÁNGELES TIENEN NOMBRE 

 

CAPÍTULO 8.

“Cuando sabes lo que es vivir aislado”. 

El Duelo.  (Marzo 2020. Publicado en RRSS). 

Las cifras son escalofriantes. El contador no deja de subir. El virus no entiende de colores, ni razas ni contextos. El virus ataca y hace todo el mal que puede. La sociedad está en manos de este desconocido que ha decidido tratarnos a todos por igual. Morir a su elección. Y morir solo. Esto convierte la muerte en algo más doloroso aún.

Siempre digo que aún viendo la muerte tan cerca hasta que no toca al lado no somos capaces de palpar su realidad. Las cuatro paredes de nuestras casas nos permiten poner música, televisión o juegos de mesa y escondernos de la realidad. Pensar incluso que es un sueño. A veces hasta nos cuesta entender que hacemos aquí. Empezamos a perder la noción del tiempo e incluso no es tanta la necesidad de salir, incluso habrá a quien salir le de cierto pavor. Abrir la puerta es salir a un mundo que ya no conocemos.

No soy experta en pandemias, ni en psicología. Pero recuerdo pasar por esa fase. Yo tardé 15 días en ser capaz de salir del hospital. Pensaba que si no salía quizá alguien venía y me decía que me fuese con mi hijo a casa, los cuatro juntos, que había existido un error. Si salía quizá toda la dureza de mi nueva vida caía sobre mi como una losa que seguramente no podía soportar. Salí. Por mi hija salí. Y me di cuenta de que si. Era verdad. Mi vida había cambiado para siempre. Y mi lucha sería una lucha intensa. Cuando abrí esa puerta abrí la puerta al cáncer infantil. A ver morir a mis pequeñas estrellas en habitaciones contiguas. Hablar con madres y padres que no entendían porque la realidad se la cobraba con sus pequeños. A cogernos de la mano y luchar porque esto parase. Somos unos pocos los que luchamos. Voces que seguramente muchos de vosotros no hayáis oído cuando gritabamos de rabia e impotencia. Voces que pedían ayuda y clamaban al cielo una respuesta.

Hoy son muchos los que gritan. Yo les oigo. Ya abrí una vez la puerta a la muerte, pero tuve suerte y no entró. Por desgracia la escucho. Me gustaría que muchos no lo hiciesen. Que esas cuatro paredes que no forman parte de esos casi 8000 fallecidos y sus familiares y amigos puedan seguir manteniendo la lejanía de esa realidad para cuando nos toque salir a crear una nueva sociedad. Pero por desgracia esa tiniebla está entrando muy rápido en muchas casas.

Yo miro al cielo cada noche. Porque las estrellas que más brillan son las que llevan tiempo guiándonos. Ahora el cielo brilla más que nunca. Da igual si el minuto de silencio lo hacemos a las 12, impuesto por unos pocos, a las 20h con el aplauso, o a las 21h. Lo importante es que todos queremos hacer ese minuto de silencio para velar por los que no están y agradecer que los nuestros sigan. Lo importante es que somos conscientes de una realidad maldita y queremos empatizar con los que pierden a los suyos en la soledad acercándonos a ellos con nuestro pensamiento. Despidiendo en multitud a los que suben con nuestros peques de oncología, valientes que seguro les reciben con los brazos abiertos y una sonrisa inigualable.

Da igual a que hora hagas el minuto de silencio si lo que os importa ahora es estar unidos para salvar una sociedad que se muere. Entre todos construiremos el resto. Pero la vida no devuelve ninguna medida tomada en el congreso. La vida ya no vuelve. Así que acompañemos a los que se van y cuando cerremos la puerta brindemos por los que están. Hazlo a las 12, a las 20h o sólo en tu casa. Y sigue haciéndolo tan bien como hasta ahora. Sigue pensando en todos.

Como siempre mi humilde opinión. Hoy hasta el cielo llora la ausencia. DEP valientes. Lucharemos por vosotros.

 

La primera vez que vi de cerca la realidad del cáncer fue con el diagnóstico imposible de la peque que estaba sentada a mi lado. Jamás olvidaré su nombre, su cara, sus ojos, mejor dicho su mirada, sus padres y el dolor. Jamás olvidaré el miedo que pase y la lección de vida que me dio. No sé si estáis preparados para esto, pero prepararse para el duelo es lo único bueno que tiene esta puta enfermedad. Que a veces te da tiempo a despedirse y prepararte.. y lo peor es que ellos, los peques te esperan hasta que estás preparado para dejarles marchar. Nunca nadie en la vida me ha dado mejores lecciones de vida que ellos, mis pequeños guardianes del cielo, ellos mis pequeños grandes guerreros, que luchan a diario contra el cáncer. Ellos son los que pasaron, los que están pasando y los que pasarán.

No lo olvidaré. Era julio. Tratamiento del día. Hospital de día. Tratamiento largo, no voy a empezar a nombrar tipos de quimio, ¿para que?, al fin y al cabo es una de ellas, de esas que te recorre el alma y te va destruyendo todo lo que pilla, bueno o malo, propio o ajeno. Aquel único veneno del mundo que es capaz de generarte vida. De colores. Con diferentes nombres y etiquetas, pero veneno.

El hospital de día tenía cuatro butacas azules, reclinables, con los portasueros al lado. Cuatro camas enfrente y una cuna para los más pequeños. Cortinas que cuelgan del techo para dar intimidad a los que están en las camas, que siempre son peques en peor estado, o con un tratamiento con sedación o más severo ese día. Dos televisiones enfrentadas a las camas y dos enfrentadas a los butacones, que ponen con cariño los enfermeros pero que terminan quitando porque ningún peque los quiere ver. Paredes de colores, con dibujos de algunos peques, pósters infantiles, de personajes que descubres en los primeros días de tratamiento y que los más adolescentes no quieren ni ver y una mesa para los enfermeros. Grandes acompañantes en esas jornadas de trabajo de los padres. Grandes cuidadores de pequeños y mayores. No solo manipulan porta, quimio, transfusiones o informes, manipulan y miman almas de padres desesperados y muertos de miedo y emociones de niños que sienten que solo ellos entienden.

Es un lugar terrible. Y allí estaba yo. En un día en el que el ánimo de la sala hablaba por sí solo. Un mal día en el hospital de día. Nos sentamos en el butacón azul, desinfectado previamente, con una sábana y una silla, sin reposabrazos, y algo acolchado que situaban enfrente para pasar las 8-9 e incluso 12 horas que podías estar allí. Y me senté. Samuel en el segundo butacón empezando por la izquierda y yo enfrente.

Deje mi mochila. Le quite las zapatillas, le puse una almohada, porque Samuel se perdía aún por ese butacón. Le di la tablet y rápidamente los enfermeros le engancharon a la quimio, con cariño y previa pregunta de ¿cómo estás?… pero ya note algo en el tono de voz.

La sala estaba a tope, era un martes. Y los martes hay preferencia en quirófano para las intratecales, así que suele ser un día cargado. Pero entró alguna que otra urgencia. Los peques oncológicos de lunes a viernes y hasta las 14h entran directamente por urgencias a consulta para evitar el riesgo de las urgencias normales. Y ese día entraron dos.

La primera ya había llegado. Jamás lo olvidaré, ella, le voy a poner un nombre falso. Se llamaba Luna. Era una niña especial, como todos los que están allí. Pero ella me miró. Me mantuvo la mirada, y me sonrió. Ella me preguntó mi nombre. Se lo dije. Tenía 9 años, tan sólo 9 años.¿Y él? ¿cómo se llama él?, Samuel, le respondí yo… Tranquila Samuel se pondrá bien.. yo cuidaré de él.

Trague saliva y mire a su padre que sostenía un café en la mano. El me miró mientras se le caían lágrimas por los ojos. Y se me acercó una enfermera a la que hoy adoro, pero que casi no conocía en aquel momento. Mami va al baño, cuidamos de Samuel tranquila. Yo no había pedido ir al baño, pero necesitaba salir de esa sala y llorar, y ellos me lo habían notado. Notaron que era novata. Se lo expliqué a Samuel y salí al baño. Y lloré, lloré bastante. Acababa de conocer al primer ángel y no era consciente de lo que sentía y de lo que estaba viviendo. Fuera y sin querer oírlo lo escuche. La madre lloraba y le rogaba a los médicos que algo más se podía hacer, pedía soluciones, ensayos clínicos, hubiese vendido su alma en ese instante, lo hubiese hecho hasta yo, y lo escuche no hay nada que hacer, Luna ya no puede más, lo mejor son paliativos.

 

¡Dios mio! entré. Volví a mirarle. Ella me miró. Y dijo tranquilos estoy lista. Yo no estaba lista para escuchar algo así. Pensé que sería mentira, que no era posible lo que veía, me daba la sensación de que se me iba la vida por la boca, hasta ese momento había querido pensar que las cifras de cáncer infantil que escuchaba no eran reales, y que no era posible que un niño al día muriese por esta enfermedad. Pero allí tenía de nuevo una estadística. ¡Maldita sea! putas estadísticas. ¿Cómo puedes escuchar que no hay nada que hacer? ¿cómo se resignan unos padres a ello?…. Luna me lo explicó. No sería la última vez que coincidía con Luna. Allí iría a recibir cuidados, mientras se iba poniendo amarillita, mientras se iba apagando. Aprendí muchas lecciones de ella, pero la más importante es que ella se hubiese ido mucho antes pero son ángeles, ángeles de verdad, y espero a que sus padres estuvieran listos para dejarle marchar. Listos para poder enfrentarse a la vida sin ella.

 

En oncología nunca te enteras de cuando marcha un peque. Pero hay un día que notas que el cielo brilla más, y cuando vuelves te das cuenta que hay familias que no están, no sueles preguntar, pero cuando preguntas, alguien te dice bien, ya recibió el alta.

 

No es un tema tabú la muerte, pero son muchos los padres que abandonan habitaciones en silencio, o salas oncológicas sin despedirse, para que el resto de familias no se desanimen y continúen en su lucha.

 

Es tan enorme la generosidad que Luna me enseño a superar el duelo y a prepararme para lo peor. A disfrutar más aún de cada minuto y a entender que la vida incluso puedes llegar a controlar y no dejarte morir para preparar lo que quieres. Son tan generosos los ángeles que me enseñaron a llevar el duelo.

 

Desde ahí todas las muertes que me tocó vivir. Todos los padres que he conocido que me han presentado a sus hijos en el cielo han logrado conseguir que yo jamás me separe de la investigación y de lo necesario que seguir. Porque muchos de ellos han probado ensayos que han salvado la vida a muchos otros. Porque entendí lo que me dijo Luna. Samuel estará bien porque yo le protegeré. Gracias Luna, sin ti no estaríamos aquí.

 

Puto cáncer. Hoy no puedo contaros más porque recordar a Luna y el duelo me hace de nuevo mover en mi la suerte que tengo de tenerle.

 

(Próxima semana siguiente entrega. Las anteriores en este blog www.rociobracero.com. Si te resulta más cómodo suscríbete a mi newsletter y te llegará al mail cada viernes…. o puedes seguirme en mis rrss, instagram, facebook y twitter donde publico las entregas. Y no lo olvides cada día sale el sol para darte una nueva oportunidad para empezar. )

 

“Cada momento suma más que el anterior”

ROCÍO BRACERO

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