CAPÍTULO 8. CUANDO SABES LO QUE ES VIVIR AISLADO. LOS ÁNGELES TIENEN NOMBRE (2º PARTE)

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#losangelestienennombre

PODCAST – CAPÍTULO. CUANDO SABES LO QUE ES VIVIR AISLADO. LOS ÁNGELES TIENEN NOMBRE (2º PARTE)

LECTURA – CAPÍTULO. CUANDO SABES LO QUE ES VIVIR AISLADO. LOS ÁNGELES TIENEN NOMBRE (2º PARTE)

 

CAPÍTULO 8.

“Cuando sabes lo que es vivir aislado”. 

Así era Luna. La primera que conocí en una estadística que realmente existía, y que no era una utopía. Tuve la suerte de seguir acompañándole durante  un tiempo. Samu y yo coincidimos mucho con ella. Y me abrió la puerta a unas estadísticas, que allí, en hospital de día, me tocaba ver más a menudo.

Cuando estás en planta, te relacionas mucho con las familias que te rodean, con las enfermeras y con los voluntarios de las asociaciones que vienen a distraerte y ayudarte.  Pero hay veces, que en planta cierras las puertas de tu habitación y te puedes aislar del mundo entero si lo deseas.

Hay días que tu hijo no tiene ganas de nada. Y entonces te limitas a dejarle en la habitación  y a cogerle de la mano y estar a su lado. A veces te sostienes tantas horas de pie al lado de esa cama, incluso con ellos encima, que pierdes la noción del tiempo y del dolor que sufre tu cuerpo de mantenerse en esa postura tantas horas. En tu cabeza sólo existe la posibilidad de hacerle sentir bien. De sostenerle. De ser apoyo. De desear que eso te ocurra a ti.

Otras veces escuchas los llantos de otra habitación. A veces las risas. Incluso los deseos de corticoide. Lentejas, tortillas, calamares, pavo… Da igual deseos compulsivos de algún alimento sin ningún tipo de control del cuerpo. Y todas miramos entre nuestros tupper para calmar esa ansiedad y nos pasábamos comida de habitación en habitación.

Nunca olvidaré las lentejas de mi suegra. Salvaron la noche a una madre que intentaba calmar a su hija de 4 años que pedía sin control lentejas. Ni chuches, ni chocolate, tan solo lentejas. Eran las 4 de la mañana. Yo me había levantado a poner la cuña a Samuel para controlar los ml de orina. Y lo escuché. No dudé en salir de la habitación con mi tupper y cruzar los dedos porque ese sabor le gustase. Y conseguimos cambiar ese hambre artificial y ficticio de la medicación.

A veces veías una habitación vacía y los padres venían a despedirse porque les habían dado el alta y volvían por unos días a casa. Otras veces recibías a padres de nuevo ingreso, con miradas perdidas, intentando recolocar una noticia que no entienden cómo pueden haber recibido. Otras habitaciones esperando a niños que bajaron a quirófano y cuyos padres desean una noticia de esperanza. Y otras ves como salen los padres solos. Y en esas ocasiones el silencio es tan absoluto que la planta más colorida del hospital entra en una penumbra tan absoluta que hasta que no se hace el duelo no se ilumina de nuevo esa nueva estrella que ilumina el cielo.

 

Eso es en planta. Pero en el hospital de día es donde más aprendes de estos ángeles. Es un capítulo de enseñanza porque me han enseñado muchas lecciones. Me han explicado lo que es la vida y lo que debo conocer de ella.

Un día más de tratamiento logramos pasar la analítica. Pero tuvimos una jornada larga. Nos tenían que transfundir sangre y plaquetas, además de quimio. Así que nuestra mochila, esa que prepararemos cada vez que íbamos al hospital, tenía más sentido que nunca.

Samuel se sentaba en su butacón. Se enganchaba a su portasueros. Pedía su mesa y empezamos con los puzzles. Samu era pequeño. Y muchas veces, cuando el ambiente no le gustaba, cerraba los ojos, y se dormía. Nunca entendí cómo estos peques eran capaces de estar entre 8 y 12 horas sentados en una silla sin moverse. Tan sólo para ir al baño. Es tan sorprendente que si no lo ves no lo crees. Son capaces de cualquier cosa. Yo enloquecía en esa sala. Y él me enseñó a tener paciencia. Ese día allí sentada, haciendo puzzles con él. Me levanté y llamé a mi marido, que pacientemente esperaba en una silla de la sala de espera del hospital. Pasaba todas las horas fuera tan sólo por si yo necesitaba un café, o a Samuel se le antojaba algo que no estuviese en la mochila. Llamé y salí 15 minutos de la sala de tratamiento. No necesitaba más, pero de repente me faltaba el aire. Sin razón ninguna, no había pasado nada. Pero me faltaba el aire.

Más de 15 minutos no era capaz de separarme, porque algo me hacía estar cerca de él. Pero fue un día que necesitaba aire. Iba a recibir otra lección. Porque así son ellos. Mientras a mi me faltaba el aire porque le daba vueltas a una antigua vida que empezó hace 6 meses y a la que le quedaba un largo camino, una vida que no volvería, pero que aún no me había resignado a soltar, pensando que era un mal sueño, un ángel, otro me daría otra lección.

 

Entre de nuevo a ocupar mi silla frente al butacón de Samuel. Una madre, con su hija de 13 años, entró de urgencias. La sala de oncología ya os la describí en el anterior podcast. Para ocho peques. Una sala pequeña. Donde todos estamos pegados. Su nombre también me lo voy a inventar, y empezó la lección de vida.

La enfermera le preguntó a Estrella: ¿Qué pasó, si te acaban de dar el alta?… La madre increpó un poco… cuéntales Estrella, cuéntales  ¡¡qué  paso!!.. No ha pasado nada mamá… déjalo ya..

La enfermera, con su picaresca habitual, continúo Estrella ¿qué hiciste?… y de nuevo la madre intervino, dile porque te ha dado fiebre hija… di ¿por qué?.. La pequeña adolescente no lo dudo. No ha pasado nada tan sólo me he tirado a la piscina con unas amigas.

La enfermera enseguida exclamó: ¡Pero Estrella!, sabes de sobra que no puedes bañarte en piscinas, y además estás a punto de irte a Cádiz, dentro de nada te vas de vacaciones unos días, que te han dado permiso los oncólogos. Estrella miró a la enfermera a los ojos, lo sé porque yo estaba mirando la situación sin ningún pudor, no fui ni capaz de disimular… y le dijo: Si me voy a Cádiz… ¿cuándo? ¿en un mes?, yo no sé donde voy a estar dentro de un mes, lo que sí que sé es que ayer me bañé, después de tres años me bañé en la piscina, y eso sí que ya no me lo quita nadie. Me bañé y si la consecuencia es tener fiebre, mañana podría haberla tenido igual por cualquier otra causa. Yo me bañé con mis amigas, y lo volvería hacer.

 

En ese mismo instante se creó un silencio absoluto en la sala. La madre que estaba enfadada con ella porque ingresaron, le abrazó. La enfermera bajo la cabeza y miró a un compañero, el resto de padres noté como cogían a sus hijos de la mano y yo no fui capaz de controlarme. Algo dentro de mi me hizo levantarme de la silla. Y me acerqué. Perdona que os moleste, ¿cómo te llamas?, me miró y me dijo Estrella. Rápidamente le respondí, Estrella gracias, gracias por hacerme entender que hago aquí, qué debo hacer y a que debo renunciar. Gracias por demostrarme que lo importante son las cosas pequeñas, a las que no damos valor. Gracias. Estrella se levantó de la camilla y me dijo, gracias a ti y deja que tu hijo viva, cuídale, mímale, pero déjale que viva.

 

Unos días antes mi marido me había dicho si hablábamos con los oncólogos para intentar ir al mar tres días. Y yo le dije que estaba loca, que jamás pondría así en riesgo a mi hijo. Y lo que no quería era ponerme en riesgo a mi. Cuando paso la oncóloga a verme, a darme resultados de analítica, hablarme de la fealdad de esta enfermedad le atendí, y en cuanto acabó le dije; doctora quiero llevar a Samuel tres días a la playa ¿podría? me miró y me dijo. Ahora acaba esta fase. Tienes unos días de descanso hasta arrancar la nueva, es el momento de irte ¿dónde vas? ¿qué hospitales hay cerca? analizó conmigo la situación. Me avisó de los riesgos y me dijo que en la próxima consulta veíamos analítica y si todo estaba bien podríamos irnos cuatro días, eso sí, al mínimo riesgo de fiebre habría que volver.

 

De repente sentí que tenía poder, mucho poder. Pase la semana planeándolo con ellos. Diciendo que iríamos a la playa unos días. En mi casa se respiraba ilusión. Solo recordaba lo que Estrella me había dicho.  Así que hice maletas, y tras cuatro días fui a control analítico. Allí llegué, con las maletas en el coche. Una nevera con toda la medicación. Y una mochila cargada de ilusión.

Sentados mientras le transfundieron sangre se acercó la oncóloga… con una cara que me horrorizaba. Hola Samu ¿cómo estas?. Samuel con su timidez le dijo bien, mientras miraba hacia abajo. Yo ni salude ¿qué pasa doctora?, no podéis ir a la playa, lo siento mucho. La semana pasada estaba estable la analítica, pensé que seguiría así, pero no esta en caída, tiene 30 neutrófilos. No puedo dejaros marchar. Podéis ingresar en cualquier momento. 

 

Se me cayó el alma a los pies. No sabía cómo lo había podido hacer tan mal. Me había llenado de ilusiones absurdas. Había metido a mis hijos la ilusión de algo que no podía cumplir. Fuera me esperaba mi hija. La que de nuevo tendría que renunciar a parte de su vida. Y por otro lado mi hijo. Como se explicaba. Él lo había oído, pero ahora tenía que explicárselo. Sentía que le había fallado.

 

Lo siento Rocío, me dijo la doctora. Tranquila no tienes la culpa esto es así. Me marché y miré a Samuel. ¿Mami nos vamos a la playa?.. no cariño, no podemos ir. ¿Es por mi culpa mami?, no cariño, es que yo pensé que podríamos irnos, bueno mami pues no te preocupes me baño en la piscina como Estrella.

¿Dios mio! él también lo había entendido todo. No está dormido, tan solo trata de huir de allí, a sus cuatro años. Enloquecí y no sabía cómo solucionarlo.

 

Entendí y afianzar mucho más lo que Estrella me quiso explicar. Cuando lo tienes cerca hay que saborearlo. Todo aquello que en la vida me había perdido o les había hecho perder a mis hijos, por el día a día, por el no da tiempo, por no tocar ahora, por aquello que creo que tiene que ocurrir. cuando lo importante es vivir.

Y en vez de cesar en mi empeño aprendí de esa pequeña Estrella. Siguiente control analítico. No hice maletas, ni prometí nada a mis pequeños. Una vez allí escuché resultados. Tan sólo teníamos 300 neutrófilos. Me acerqué a la doctora ¿puedo marchar ahora?, me miró. Estais muy bajos, pero es el momento, está de subida, 15 días sin quimio ayudarán, sabes los riesgos, a la mínima de fiebre a Barcelona y traslado aquí. Pero es el momento.

Salimos. Llegué a casa. Metí cuatro cosas en la maleta y me acerque a mis hijos. Chicos al coche, nos vamos a la playa.

 

Nunca olvidaré sus caras y la de mi marido. Salían como si nada hubiese pasado estos meses. Yo llevaba una maleta pequeña de ropa y otra maleta enorme de miedo y preocupación. Por un lado sabía que Estrella tenía razón pero por otro mi terror de madre me hacía no querer salir ni alejarme de mis médicos. Pero salí. Y llegué. Fueron tres días. Tan sólo tres días. No podíamos ir a restaurantes. No podíamos mezclarnos con gente. Iba lleno de heridas porque los moluscos le estaban comiendo y aprovechando la intratecal que le habían puesto le retiraron decenas de ellos. No podía darle el sol, y todo era un mar de noes. Pero bajé a la playa a las 19h lleno de crema. Le quité la camiseta. No sabía nadar, nunca nos dio tiempo a enseñarle. Se metió al agua sin ningún temor. Ante la atenta mirada de curiosos, que se preguntaban qué eran todas esas marcas de su cuerpo, el bulto del port a cath y su falta de cabello. Esa tez blanca y esas ojeras. Me daba igual. Mi ángel, el mío propio, me estaba dando mi lección de vida.

Se metió al agua, saltó olas, buceó, se revolcó en la arena, saltó y corrió como pudo. Nunca le había visto esa energía, se sintió un niño normal, uno más sin noes impuestos en algo tan sencillo como vivir. Sé que nos observaba toda la playa, pero me daba igual sólo podía mirarle a él.

 

Salió del agua a las 22h de la noche, sin luz, arrugado. Se me acercó a los brazos y cayó rendido. Había dado de sí mismo mucha más energía de la que él mismo tenía. Se me derrumbó en los brazos agotado. Me miró, me abrazó y me dió las gracias.

Samuel gracias por enseñarme que en la vida la felicidad es verte vivir. Es sentir que yo vivo. Es un baño, un beso, un buenas noches o un perdón solicitado. Una sonrisa de una amiga o una noche en vela viendo pelis. Gracias por ser un ángel que me enseñaste desde ese día que camino seguir en esta lucha.

 

 

(Próxima semana siguiente entrega. Las anteriores en este blog www.rociobracero.com. Si te resulta más cómodo suscríbete a mi newsletter y te llegará al mail cada viernes…. o puedes seguirme en mis rrss, instagram, facebook y twitter donde publico las entregas. Y no lo olvides cada día sale el sol para darte una nueva oportunidad para empezar. )

 

“Cada momento suma más que el anterior”

ROCÍO BRACERO

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