CAPÍTULO 7. CUANDO SABES LO QUE ES VIVIR AISLADO. LOS ÁNGELES TIENEN NOMBRE (2º parte)

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#losangelestienennombre

PODCAST – CAPÍTULO 7. CUANDO SABES LO QUE ES VIVIR AISLADO. LOS ÁNGELES TIENEN NOMBRE (2º parte)

LECTURA – CAPÍTULO 7. CUANDO SABES LO QUE ES VIVIR AISLADO. LOS ÁNGELES TIENEN NOMBRE (2º parte)

CAPÍTULO 7.

“Cuando sabes lo que es vivir aislado”. 

Culpabilidad. 

Pasamos la primera noche en casa. Lo logramos. Seguía con décimas, pero ya no superaba los 38. Parecía que sus pocos neutrófilos eran verdaderos guerreros de verdad. Pocos pero fuertes. Lo suficiente para combatir por sí mismo el virus que quería hacernos tambalear. Estábamos en casa. Con unos días de libertad hasta empezar la nueva fase. Ahora tocaba empezar con el tratamiento ambulatorio. Una fase en el que los ingresos cada vez serían más breves, y muchas horas de hospital y de tratamientos intra venosos, pero al final del agotador día siempre volvías a casa, si nada raro pasaba, para dormir en familia.

 

Se levantó por la mañana. Bastante animado, eso sí pidiendo bocadillo. En esta primera fase corticoides los embutidos, las pizzas y las patatas fritas fueron verdaderos antojos continuos que nos volvían locos. Daba igual el malestar de cuerpo, el engaño del corticoide le hacía tener hambre continua. Empezaba la fase de medicación en casa, que también era difícil, con ayunas por medicación, tragar pastillas… pero fuimos encontrando el modo y nos fuimos entendiendo entre todos. Recordaba aquella feliz época en la que me quejaba de tener un recién nacido y lo agotador que era. Ahora me pasa mucho peor. Todo era agotador, no por ellos, pobrecitos míos, si no por mi miedo a enfrentarme a todo. A esto también me acostumbraría y lograría equilibrar la balanza para lograr un equilibrio emocional.

 

Cometí muchos errores que tuve que ir rectificando. El miedo se apoderaba de mí, y cada vez que le notaba algo a Samuel mi rostro cambiaba y mi carácter también, y ellos se asustaban más de verme a mi que de lo que sentían…. y eso me pasaría factura, hoy me sigue pasando, pero he aprendido a disimularlo, porque a día de hoy cada vez que samu me dice que algo le duele, me sigue ocurriendo lo mismo, pero encontre un disfraz sobre el que actuar para que ellos estén tranquilos, pero necesitan ver mi cara y mi reacción para saber si todo está bien. Los errores nos persiguen de por vida, sin ninguna duda.

 

Yo estaba tensa, porque tenía miedo continuo de cada cosa. No podía llamar al timbre y preguntar a las enfermeras o a los médicos. Y eso hacía que tuvieras que analizar mucho más las situaciones pero fui aprendiendo rápido, y entre en el código de enfermería sin darme cuenta. Te conviertes en un gran experto y las visitas son tan continuas al hospital día sí día también que vas aprendiendo.

 

La verdad es que Samuel cogió carrerilla. Su cuerpo fue respondiendo rápido. Esa fase de descanso de medicación hasta volver al hospital de día, que fueron pocos días, su sistema inmune se fue recuperando. Combatió ese virus y cuando llegamos para hacer analítica de control estaba apto para seguir con el tratamiento.

 

Arrancamos la siguiente fase. Horas que completaron el día completo en la sala de oncología pediátrica. Que sala tan cruel. Allí nos juntábamos todos. Reconozco que el primer día que me senté allí fue durísimo. Conocer a enfermeros nuevos, nuevas rutinas, que nada tienen que ver con estar en planta. Y sobre todo muchos peques, veías pasar cada día muchos peques. Con todo tipo de crisis, fases de tratamiento y dolencias. Había días que esa sala era un bálsamo de tranquilidad, juegos e incluso risas entre padres e hijos y otras en las que intentabas no retirar la mirada de tu hijo por todo lo que veías y escuchabas deseando que nunca te llegase un día igual. Es terrible esa sala.

 

Cada vez que íbamos hacíamos nuestra mochila con bebida, comida, cargadores, juegos, chaquetas, tablet, ropa de cambio, informes… siempre con nuestra mochila y muy cargados de fuerzas para luchar. Llegabas allí y lo primero era analítica de control, para saber si podrías recibir o no el tratamiento y si necesitábamos alguna transfusión de sangre o plaquetas. Dos horas aproximadas de espera y recibias la consulta para saber el día que ibas a tener. había días que tenías que marcharte porque no podías recibir tratamiento, días de transfusiones, días de transfusión y tratamiento… todo podía ocurrir, aunque a veces solo con verle vas sabiendo si va a estar apto o no.

 

Yo al principio estaba aún recibiendo sensaciones y comprobando el comportamiento de Samu con lo que luego se leía en la analítica, llega un momento en el que te adelantas a los resultados y sabes lo que te va a tocar. Pero es cierto que esta primera fase ambulatoria de Samu fue muy rápida, no tuvo casi parones. La quimioterapia es acumulativa, el efecto es mayor con el tiempo y la expulsión, y de momento sus defensas nos permiten seguir avanzando. Eso sí empezó una fase de más náuseas y sensaciones diferentes.

 

Fuimos abandonando el corticoide y fue perdiendo mucho peso, pero seguía manteniendo el pelo para asombro de muchos. no hacía caídas muy bruscas de defensas y eso le permitía mantenerse así con un aspecto que en ese momento me parecía mejor, que ironía, no hay nada como mirar con los ojos que uno quiere.

 

Y curiosamente fuimos cogiendo rutinas de nuevo. Papá y mamá habían parado su vida por completo para cuidar de sus hijos. Dejábamos a Rocío en el colegio, nos bajamos a la Paz, empezaban las pruebas y tratamientos, volvíamos a casa, pasamos a nuestra hija por desinfección colegial, cenabamos y estábamos en familia. Siempre buscaba un momento con mi marido, una ventana y a veces una copa de vino para intentar asimilar todo lo que ese día había vivido en aquella sala de oncología. Esas caras de bebés buscando comunicarse, niños superando miedos, adolescentes intentando entender, dolores, llantos, risas, alegrías, caídas y levantamientos.. .todo en menos de 8 horas de mi nueva jornada laboral, salvar a mi hijo, hacen que necesites una ventana mirando al horizonte para saber si eso que estás viviendo es real,

 

(Próxima semana siguiente entrega. Las anteriores en este blog www.rociobracero.com. Si te resulta más cómodo suscríbete a mi newsletter y te llegará al mail cada viernes…. o puedes seguirme en mis rrss, instagram, facebook y twitter donde publico las entregas. Y no lo olvides cada día sale el sol para darte una nueva oportunidad para empezar. )

 

“Cada momento suma más que el anterior”

ROCÍO BRACERO

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