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PODCAST – CAPÍTULO 1. CUANDO SABES LO QUE ES VIVIR AISLADO. LOS ÁNGELES TIENEN NOMBRE (1ºPARTE)
Dedicado a un ángel: “Samuel Gómez”
LECTURA – CAPÍTULO 1. CUANDO SABES LO QUE ES VIVIR AISLADO. LOS ÁNGELES TIENEN NOMBRE (1ºPARTE)
Dedicado a un ángel: “Samuel Gómez”
Cuando empezó el confinamiento de marzo de 2020 volví a asomarme a mi ventana. Desde ahí veía las sensaciones de angustia, enfado, frustración de las personas…. estar aislado no es fácil y empece a escribir publicaciones en mis redes sociales, pensé que mi experiencia de aislamiento previa por el cáncer de un hijo, podría servir a muchas personas a entender sus emociones…. y así empecé esta aventura de los ángeles tienen nombre. Me presento soy Rocío Bracero mamá de un ángel, Samuel y en esta segunda entrega, empezamos con el capítulo 1…. Los ángeles tienen nombre.
Prólogo de un aislamiento (11 Marzo 2020. Publicado en RRSS).
“La verdad es que deberíamos tener empatía y solidaridad al máximo. Es verdad que ninguno de nosotros dejamos de hablar por el móvil en el coche ni de enviar WhatsApp, ¿por qué nunca nos va a tocar verdad?, pero toca, y cuando toca te sensibilizas con el problema. Esto es igual. Ahora no hablamos de partidos políticos, ni de derechas ni de izquierdas, ni de opiniones válidas o erróneas. Ahora debemos ser cautos y sensatos. Cada uno tiene un problema: “no me dejan teletrabajar, no tengo con quién dejar a los niños, ¡no pueden estar en casa todo el día, son niños!, como voy al trabajo si no tengo coche, que exageración esto de cerrar los colegios, o paralizar Madrid, cerrar fronteras o parar la economía de un país, por una simple gripe”. ¡O no señores! quizá no sea una simple gripe, quizá podríamos dejar de mirarnos el ombligo y confiar, pensar que tendrán incluso mucha más información de la que pensamos y que consiste en parar una pandemia.
Pensemos que si no escuchamos con las medidas de contingencia y llevamos a los niños a que sigan mezclándose en los parques no lo frenamos, si vamos a cines, teatros, hoteles o fiestas populares, no lo frenamos, no son vacaciones, son medidas de contingencia. Si el contagio sigue, que seguirá, llenaremos hospitales, cuando alguien siga hablando por el móvil y necesite una UCI y una ambulancia urgente no la tendrá y morirá en la carretera. Cuando los enfermos necesiten acudir a su diálisis diaria, a una trasplante de órgano de vida o muerte, con un parto prematuro o a ponerse sangre porque su quimioterapia le dejó sin hemoglobina y no puedan atenderlos, no miremos a otro lado.
Cuando la mayoría, gracias a Dios o a quien queráis, siga cobrando su sueldo a final de mes igualmente, porque está haciendo como le han dicho sus funciones desde casa, con flexibilidad horaria, le permiten una excedencia, o simplemente su actividad se frena por su gremio pero es empleado de una empresa, acordémonos de todos aquellos autónomos y empresas pequeñas que dejarán de facturar y de ingresar y no les perdonarán la hipoteca. Que hoy están mirando sus ahorros para saber cuánto durará esto y si llegarán o no a final de mes.
Cuando decidamos no cumplir con aquellas recomendaciones que nos hacen de aislamiento, de prudencia si hemos estado en contacto con alguien contagiado y decidamos pensar que son tonterías y un simple catarro, piensa que la persona con la que te cruces quizá es alguien o familiar de alguien que está tomando medidas y tiene en casa un asmático, un niño o adulto inmunodeprimido o un recién nacido o anciano que no debe infectarse.
Quizá es una enfermera o médico que tiene que ir a cuidarnos, hoy a otros pero quizá mañana a ti, y si tu no tomas las medidas y crees que lo tuyo es un simple catarro nos dejes sin un médico o una enfermera más, incluso sin una cuidadora/or de residencias que necesitamos para sacar adelante a nuestros ancianos.
No juzgo a nadie, Dios me libre, sólo digo que a veces tenemos que empatizar y tomarnos las prohibiciones y recomendaciones en serio en España. Que a veces pensemos que nuestros actos, de verdad, perjudican a los demás. Yo como persona que se lo que es estar aislada, se puede, y no pasa nada. Salvamos vidas.
Pensemos que un año sin Fallas o Semana Santa es una pena, pero no por lo que nos perdemos, si no por los perjudicados a nivel económico, lo sé. Pero saldremos, tendremos que remontar. Pero si no nos cuidamos y cuidamos con nuestros cuidados a los demás, esto cada vez se agravará más.
Sin ofender a nadie,” mi humilde opinión”
¿Doctora debo sacar a mi hijo del colegio? ¿Qué sabemos del coronavirus, le afectará mucho?. Eran mis preguntas en la última revisión previa al confinamiento mundial por Coronavirus. Era 5 de marzo de 2020. Mi oncóloga me dijo; Parece que no afecta mucho a los niños, pero estamos tan desinformados, que cuando sepamos algo estaremos desbordados.
¡Qué sabiduría!, de nuevo a tus pies doctora. No se equivocó en nada.
Samuel iba a su revisión mensual, a veces quincenal, según tolere su hígado la quimioterapia, para terminar el tratamiento por su leucemia linfoblástica aguda. Es un tipo de leucemia considerada común. Significa con ello, sin muchos términos médicos hablando como una madre que soy, que hoy tiene menos indice de mortalidad entre los niños gracias a la investigación. Al ser la más común, es la que más se ha estudiado y de la que más estadísticas existen. Eso sí, el cáncer infantil sigue considerándose una enfermedad rara. 1400 casos diagnosticados al año con 244 niños fallecidos, casi uno al día, parecen no ser suficientes para recibir las ayudas necesarias para que nuestros investigadores, esos héroes a los que estábamos a punto de empezar aplaudir a las 20h, acaben con esta lacra. En fin, reclamaciones a parte.
Samu fue diagnosticado un 9 de mayo de 2018, con tres años. Un bebé. Aún era un bebé. Llevaba meses en el colegio, porque es de diciembre, el pequeño de la clase.
Muchos de vosotros ahora mismo os estaréis preguntando ¿cómo le diagnosticaron? ¿cómo te diste cuenta?, lo entiendo. Es una pregunta común. Es normal. Sobre todo si sois padres. No sabría decirlo, pero buscaba ese diagnóstico. La leucemia linfoblástica aguda, se llama así porque aparece y se manifiesta rápido, no es culpa de nadie. Una célula se equivoca en el crecimiento y desarrollo de tu hijo, y ¡PUM!, tu vida se detiene. Pero si a mi me preguntas como madre, con ese algo que me hace sentir, no se como ni porque. Sin fundamento científico de ningún tipo. Sin investigación en la que apoyarme. Sin analíticas, ni tubos de ensayo. Lo sabía. Desde que lo engendre supe que él no era normal. Ninguno lo somos. Lo sé. Hablando de la normalidad cómo la generalidad.
Era mi segundo hijo. Debía ser un embarazo más tranquilo, pero ninguna prueba salió bien. Mi hija fue una niña sana y robusta, las comparaciones son odiosas, pero cuando son dos, es imposible no hacerlas. El no. El era un feto de arteria umbilical única. Contra todo pronóstico de esa arteria cogía mucho peso. En incubadora al nacer, aún con 4Kg de peso, ochomesino por respirar mal. Algo no iba bien y ya me lo arrebataron de los brazos. Llevaba minutos en este mundo y le faltó por primera vez el aire. Ya luchó su pequeño cuerpo por respirar, por seguir a mi lado. Un mes tardó en abrir los ojos del todo. Aletargado. Blanquito, rubito, eso sí, siempre sonriendo, desde muy bebé. Siempre mirando, buscando caricias y sonriendo.
A los seis meses un pyogenes le tuvo más de 10 días ingresado. Una bacteria que nos hizo tambalearnos a todos, pero que terminó superando. A los 8 meses una gastroenteritis severa generado por un medicamento le llevó a un ingreso donde casi se deshidrata. A los 11 meses un riesgo por invaginación intestinal le llevó de nuevo a estar ingresado en plenas navidades, cuando cumplía un año. Jamás tuvo una “itis” de esas que se pasan con apiretal y los arrumacos de mamá.
Siempre dije que era un niño ojeroso. De piel tenue, pero feliz, muy feliz. Ya me fue demostrando lo capaz que era de soportarlo todo.
En marzo de 2018 algo no me gustaba. “Mami vamos a casa, estoy cansado. Mami no tengo hambre. Mami me duelen mucho las piernas. Mami se me ha vuelto a escapar el pipi”. No cuadraba. Nada cuadraba. Le lleve al especialista de digestivo, empezó a vomitar la leche de las mañanas, y llevaba desde muy pequeño tomando leche sin lactosa, quizá la intolerancia se había agravado, era hora de buscar explicaciones. Me mandó pruebas, muchas pruebas. Sin alertar de nada. Al llegar a casa leí en el informe, bazo algo inflamado. Enloquecí. Mire a mi marido y le dije: ¡este niño tiene leucemia!. La contestación de mi marido, mejor no os la cuento.
A los dos días empezó con fiebre. Nunca pude hacerle las pruebas del digestivo. Todos los pediatras me decían que saldrían alteradas por el virus que estaba incubando. ¡Ójala hubiese sido un virus!. Más de cinco pediatras visité. Neumonía, catarro, antibióticos…. Pero yo seguía buscando. Sabía que no. El se estaba apagando muy rápidamente. Los pediatras me diagnosticaron a mi, no a él. Les clamaba al cielo que mirasen su carita, era gris. Y ante ese color me llegaron a recetar hierro; “será una anemia”. No conseguía una misera analítica. Pero no iba a cesar en mi empeño.
Un 9 de mayo de 2018 visité a un nuevo doctor. Agotada entré a su consulta. Le miró. Me miró y me preguntó ¿ese es su color habitual? ¡No! respondí rápidamente. Por fin alguien se daba cuenta. No lo es doctor. Me mandó al hospital público más cercano. Hay que hacerle una analítica y una ecografía urgente, ahora mismo. Llegó el momento de preguntar, sin tener claro que quería escuchar una respuesta. Doctor ¿qué sospecha?, ojalá me llames diciéndome que es celíaco, pero creo que es una leucemia.
(Próxima semana siguiente entrega. Las anteriores en este blog www.rociobracero.com. Si te resulta más cómodo suscríbete a mi newsletter y te llegará al mail cada viernes…. o puedes seguirme en mis rrss, instagram, facebook y twitter donde publico las entregas. Y no lo olvides cada día sale el sol para darte una nueva oportunidad para empezar. )
“Cuando el reloj se para sólo nosotros podemos darle cuerda”
ROCÍO BRACERO