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PODCAST – CAPÍTULO 6. CUANDO SABES LO QUE ES VIVIR AISLADO. LOS ÁNGELES TIENEN NOMBRE (ºPARTE)
Dedicado a un ángel: “Valentina”
LECTURA – CAPÍTULO 6. CUANDO SABES LO QUE ES VIVIR AISLADO. LOS ÁNGELES TIENEN NOMBRE (3ºPARTE)
Dedicado a un ángel: “Valentina”
CAPÍTULO 6.
“Cuando sabes lo que es vivir aislado”.
Cansancio.
Era un día de noticias. Cuando estás en la planta de oncología cada consulta de tu médico es un momento sin respiración. Es difícil de explicar, deseas que venga y te cuente, pero cuando llega y te cuenta hay veces que hubieses preferido que no viniese. Es una rara sensación de necesidad de información y a la vez la necesidad de que esa información desaparezca y no te la cuenten.
Samuel fue diagnosticado de leucemia linfoblástica aguda tipo B. Alguna vez lo he explicado, es la leucemia con mejor diagnóstico, al ser la más común y la más investigada, eso hace que exista una cura y que las probabilidades juegan a favor. Pero en el arduo camino de un cáncer hay estadísticas de no supervivencia, y eso hace que de vez en cuando los demonios aparezcan, porque a veces las células se hacen poderosas y vuelven o no llegan a irse nunca. A veces los tratamientos son tan agresivos que los peques no los soportan, a veces la inmunodepresión hace que las bacterias les invadan y acaben con ellos.. el a veces siempre está.
Era semana de resultados, había pasado el tiempo suficiente como para hacer un aspirado de médula de nuevo. Samuel fue evaluado en el primer diagnóstico como riesgo bajo. En este segundo aspirado se espera un porcentaje de células en cuerpo para entrar en remisión. Había que cumplirlo. Pero no se cumplió. Samuel se quedó muy cerca del riesgo bajo pero su remisión no estaba donde ellos esperaban y subieron a riesgo medio.
En ese momento el tiempo de nuevo se detiene. De nuevo vuelve el miedo, el terror, él pensar que el puto cáncer sigue comiéndose el cuerpo de tu hijo. Las malas noticias en esa planta se convierten en terroríficas. Era algo normal. Una estadística con la que contaban, suele ocurrir, eso nos decían. Pero Samu estaba respondiendo tan bien que pensaban que se quedaría en riesgo bajo, pero no fue así.
No recuerdo muy bien en que cambiaba eso mi prisma médico. Creo recordar que tan solo en un tipo de protocolo que se endurece un poco más, pero para mi se convirtió en un mundo terrible en ese momento. En el que necesitas escuchar buenas noticias para encontrar una explicación a la crueldad. Los aspirados de médula son los resultados más terribles que esperas. Jamás un resultado médico se había convertido en algo tan trágico, es tu esperanza de vida, y en ella te juegas la vida de tu hijo.
Fue un resultado terrible que tuvimos que asumir. Y con el tiempo me doy cuenta de que fui capaz de digerirlo más rápido de lo que me esperaba, te vas convirtiendo en un verdadero experto en la gestión de las emociones, en el control de priorizar y de gestionar la tensión y el cansancio.
Había que seguir luchando y además el hígado de Samuel no respondía como debía. Vino muy tocado y seguía dando valores que no gustaban, incluso a pesar de sus células hubo que parar algún ciclo para evitar el trasplante. Y ahí seguíamos en esa planta luchando por todo y contra todo.
Te vas acostumbrando a las montañas rusas de emociones y de estados físicos. Ya era capaz de salir e intentaba salir a desayunar cada día con mi marido. Ya no dormía todas las noches en el hospital, si casi todas, pero quizá dos días por semana me iba a casa, me duchaba en condiciones y estaba con mi hija y con la soledad de ese que un día fue nuestro hogar, y como no se dejar a mi cabeza relajarse, porque si se lo permito caigo, empecé a construir un nuevo hogar para cuando Samuel volviese a casa. Yo sabía que las idas y venidas al hospital serían por muchos años, y sería largo, pero sabía que el tratamiento en algún momento sería ambulatorio.. y aunque no me había puesto fechas tuve una especie de síndrome nido como cuando estás embarazada.
Él tenía habitación de bebé, pero su mirada, como os dije, ya no lo era, su lengua de trapo me decía una cosas y su mirada, otra que su lenguaje no sabía aún traducir. Mi hijo creció en un hospital, se hizo mayor allí. Dejo la infancia en 6 m2. Aprendió a hablar con lenguaje médico y técnico, creció entre juegos de voluntarios, enfermeros y su padres, no entre niños de un colegio y eso había que asumirlo. Así que decidí ponerle una habitación de mayor. Quería que cuando él volviese a casa se encontrase un hogar nuevo, pensado en él, diferente, para él. Eso me daba esperanzas de que volvería.
Destiné horas a elegir su habitación, los colores y los juguetes. Limpiaba y desinfectaba la casa los días que volvía. Porque mi hija quería jugar en el parque y mientras estaba dormida yo organizaba y limpiaba. Todo debía estar perfecto para su regreso. No podíamos volver a lo que dejamos desordenado el día que fuimos al pediatra y nunca más volvimos a ordenar. Necesitaba un cambio, y a él también le vendría bien.
Las buenas y las malas noticias hay que aprender a asumirlas y de repente me vi allí. Con un protocolo que acaba casi de empezar y sin embargo con la sensación de que el cáncer llevaba toda una vida en nuestra casa.
Su aspecto fue cambiando mucho. Se fue hinchando muchísimo debido al corticoide. Su estado anímico cambiaba según la medicación, y el efecto. Los días buenos los exprimimos y los malos intentábamos dormir para no pensar. ¡Qué digo los días buenos! los minutos buenos… Siempre que se encontraba bien volcaba toda mi energía en que disfrutaste.
Ya teníamos un hogar. Teníamos rutinas hospitalarias. Estábamos inmunodeprimidos, y los días pasaban marcando la historia de nuestras vidas en una planta de oncología.
Empezamos a entender analíticas como verdaderos expertos. En las salas de padres hablabas, te desahogabas y encontrabas las conversaciones de madres y padres que solo ellos te entendían.
El mundo que existía fuera, detrás de mi ventana no me correspondía y mantenía viva una parte porque mi hija pertenecía a ese mundo egoísta, sin escrúpulos que jamás se detiene por nadie. Egocéntrico, ruidoso y poderoso.
Tuve que ir enseñando a mi bebé a tragar pastillas como un verdadero adulto. Se enfrentaba a las agujas sin temor. Entraba al quirófano sabiendo lo que suponía una anestesia. Lo asumia a una velocidad que a mi me costaba seguirle. Sólo había una cosa que temía, y que temía mucho, las pegatinas, los esparadrapos. Eran un verdadero terror. Nadie entendía como era tan fácil tratar a un niño tan pequeño, y tan difícil cambiar los apósitos. Encontraríamos una solución, como para todo en esta vida. Y continuamos dando pasos pequeños pero de gigantes hacia la sanación, no contemplamos otra opción.
Incluso puedo decir que llegados a este punto habíamos encontrado un punto de estabilidad emocional. Eso crees en muchos momentos, y seguimos con el tratamiento, con la vida de hospital. Donde los fines de semana su hermana pasaba el día con él, jugaban, dormían la siesta, comían hamburguesas, veían pelis e incluso él se animaba a salir por los pasillos a corretear tras su pelota de espuma. Entender corretear por moverse como un pequeño viejito casi sin musculatura, pero su cabeza daba más de sí que su cuerpo.
Pasaban las semanas. Los meses. Y un día, cuando ya estás adaptado todo cambia. De repente puedes volver a casa. Es el momento de parar los ciclos, de respirar y coger fuerzas para poder enfrentarnos al siguiente, y hay que volver a casa.
Es un momento de máxima felicidad. Te emocionas, gritas… Empiezas a recoger y de repente te das cuenta de que llevas tanto tiempo allí que no es fácil recoger.. ¿cómo pueden entrar tantas cosas en 6m2?… Eliges el modelo más bonito para volver a casa, para que salga a la calle. No entiendes como pero de repente esa ventana se quedará atrás. Habrá que mirar por otra. Todo era una sonrisa y la sensación de esperanza de haber logrado dar un paso hacia delante. Pero no era todo tan fácil como parecía.
Los oncólogos te dan instrucciones. El “NO” formará parte fundamental de nuestras vidas. Mascarilla, hoy muy fácil de entender, pero en aquel momento no era así. Mucho gel hidroalcoholico. Baños separados si era posible. Nada de visitas innecesarias. No entrar en espacios cerrados, no animales, no piscinas, no, no, no…. y no me preocupaba el no. Por la vida de un hijo, lo que sea. Me preocupaba de repente salir. Allí estaba bien, protegido, a salvo, a golpe de timbre para un médico o un enfermero. No quería ir a casa. Me entró de repente el miedo otra vez. Y él me lo podía notar. No estaba lista para irme. No sabía si yo sería capaz de protegerlo. Y tuve que volver a luchar contra mis demonios.
Vinieron las enfermeras a despedirse a la habitación. A darle unos globos. Nos hicimos fotos, nos decían lo guapo que estaba de calle, sin pijama… y yo estaba desencajada. Claro antes de irme había hecho mi última obra de arte. Una dedicatoria enorme de cartulina, con fotos y dedicatorias al personal sanitario por haber convertido aquella habitación en mi hogar. Por luchar junto a mi, dia tras dia, noche tras noche, para salvar la vida de mi hijo. Esa habitación la ocuparía rápidamente otro niño, por desgracia es así, y yo sólo pensaba en todo lo que le quedaba por pasar entre esas cuatro paredes, pero sabía que allí estaría bien protegido.
Le cogí de la mano. Mi marido estaba en la puerta de urgencias, con el coche en doble fila esperando, para que no entrase ni al parking. Y baje con el de la mano. Se cansó rápido y no dudé en alzarle en brazos. Y salimos siendo dos personas totalmente diferentes a las que entraron allí dos meses antes. Combatiendo a nuestros demonios. Cada uno a su manera. Sabiendo que tendríamos que aprender mucho de la vida y que tendríamos que buscar un hueco. Sabiendo que ese hospital que dejábamos atrás era nuestra casa, y así lo sería en los dos años que nos quedaban de tratamiento, pero cruzamos el umbral que un día traspasamos en ambulancia. Sin defensas, inmunodeprimidos, con miedo, mucho miedo y a la vez muchas ganas de luchar. Y salimos. Ahora había que llegar a nuestra casa y volver a empezar a construir, había que volver a encontrar una rutina. Ahora tocaba volver a empezar. Eso sí nuestro compañero de viaje sería el cáncer.
(Próxima semana siguiente entrega. Las anteriores en este blog www.rociobracero.com. Si te resulta más cómodo suscríbete a mi newsletter y te llegará al mail cada viernes…. o puedes seguirme en mis rrss, instagram, facebook y twitter donde publico las entregas. Y no lo olvides cada día sale el sol para darte una nueva oportunidad para empezar. )
“Cada momento suma más que el anterior”
ROCÍO BRACERO